La SLA è una grave patologia che colpisce il sistema nervoso centrale e conduce, inevitabilmente, alla morte. Sotto certi aspetti questa malattia è peggio del Cancro, perché per quest’ultimo esistono terapie, esiste una speranza di guarigione in percentuali variabili in funzione della localizzazione e di altre caratteristiche come, ad esempio, la presenza o assenza di metastasi e l’aggressività del tumore. Per i malati di SLA, invece, al momento esiste soltanto la possibilità di controllare entro certi limiti i sintomi, insomma, si può lavorare sulla qualità di vita della persona ma la prognosi resta infausta.
La SLA consiste nella perdita di neuroni che sono deputati al controllo dei movimenti e di funzioni fondamentali quali la deglutizione e la respirazione. Normalmente la SLA insorge tra i 50 e i 60 anni e giunge all’esito finale entro 3/5 anni, solitamente per insufficienza respiratoria. L’aspetto, se vogliamo, atroce e disumano della malattia è di lasciare la persona colpita assolutamente lucida e consapevole fino all’ultimo istante.
La vita dei malati può essere supportata attraverso macchinari sia funzionali, come apparecchi per l’assistenza respiratoria, sia dal punto di vista comunicativo, con tecnologie che sostituiscono la capacità di comunicazione verbale con computer comandati attraverso il movimento degli occhi.
L’assistenza a domicilio per i malati di SLA, dal momento in cui questo si rende necessario, è di circa 100 mila Euro, che salgono a 150 mila per i malati ”fortunati” che arrivano ad essere gravissimi. In Italia sono oltre 6000 le persone colpite da questa malattia in forma conclamata. Lo Stato fornisce qualche supporto a queste persone ma sono tante le carenze a cui cercano di sopperire i volontari dell’Associazione contro la Sclerosi Laterale Amniotrofica.
I volontari erano presenti in più di 150 piazze italiane il 18 Settembre per sensibilizzare la popolazione rispetto a questa patologia e raccogliere fondi per poter portare aiuto concreto e necessario ai malati di SLA. Tutti potranno, a fronte di un modesto contributo di 10 Euro, ricevere una bottiglia di ottimo Barbera d’Asti DOCG con il quale brindare alla salute, con un pensiero rivolto ai malati che ringrazieranno per il nostro contributo che per loro significa vita in più, insomma, un valido e utile contributo con gusto.